全国近300名地贫家长来穗联谊

作者:南方医院  2014-11-13 20:47
[摘要]日前,来自广东、福建、湖南、四川等省份的地中海贫血(简称“地贫”)患儿的家长纷纷前往广州市南方医院进行联谊交流。

只要有一线希望,都不要轻言放弃。”

  ■阳光社区记者王娟实习生魏婧

  日前,来自广东、福建、湖南、四川等省份的地中海贫血(简称“地贫”)患儿的家长纷纷前往广州市南方医院进行联谊交流。活动当天,家长们互相交流心得、相互鼓励、共渡难关。同时,大多家长还呼吁政府尽快将地贫纳入少儿医保大病门诊。

  地贫家长:感激社会好心人捐助

  日前,以“感恩”为主题的地贫家长联谊会吸引了来自全国各省的近300名地贫家长前往广州参与交流。其中,一名来自贵州的地贫双胞胎的故事,更给不少地贫儿家庭带来不少鼓励和希望。“只要有一线希望,都不要轻言放弃。”父亲宋元相鼓励前来交流的家长。

  据悉,为了拯救患有重度地贫的双胞胎女儿,母亲田雄飞在剖腹产后不足一年,冒险再次怀孕,只为采脐带血救孩子。配型成功后,又为高额的手术费而发愁。但宋元相夫妇的坚持感动了社会上许多有心人,不少市民慷慨解囊,共计筹得20余万元的捐款。尽管女儿的手术费用还差40万元,但是宋先生表示:“真的很感谢这个社会还有如此多有心人士关心地贫双胞胎姐妹。一家人平平安安地走到今天,已经十分感激了!但是同时也希望地贫儿这个群体也能得到更多社会关注。”

  志愿者:并非人人都得到关注

  确实,并不是每个地贫家庭都能得到社会的关注。深圳市红十字会关怀地贫志愿者工作服务队的队长陈俊名表示,10岁以下的地贫孩子每个月需要治疗费用为6000元,15岁左右则每个月需要7000元。因为费用庞大,大多数工薪家庭都不能正常给孩子提供每月必须的输血和排铁,导致孩子病情恶化。两年多以来,已经有好几个孩子因此离开人世。因此,呼吁政府尽快将地贫纳入少儿医保大病门诊,避免更多的地贫儿在等待中死亡。

  ●专家教路:预防地贫做好“三检”

  地中海贫血属遗传非传染性疾病。目前,广州每年新增中性地中海贫血患者约400例,广东每年新增中性地中海贫血患者约1250例。由于大多数地贫基因携带者都不知道自己带有这种遗传基因,因此,地贫的防治宣传很重要,只要把好产前三道关,即婚检、孕检和产检,就能有效防止地贫儿的出生。


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